«Каждый доживает до своего рака»
Юморист Михаил Жванецкий
Тема любого онкологического заболевания — рака в России почти запретная. Рак, как Вторая мировая война: нет семьи, которой бы не коснулось это грозно звучащее заболевание, т.е. болезнь широко распространена, метастазом проникла во все семьи. Однако в нашей стране онкологического больного окружают всевозможные страхи, предрассудки, суеверия, разного рода кривотолки. В результате получается, что даже страшно произносить само слово «рак».
Так было долгие годы, да и сегодня мало что изменилось по данному вопросу. Тема рака должна стать предметом широкого обсуждения, темой разговора в каждодневной жизни людей. Россия, к сожалению, является лидером по поздней диагностике онкологических заболеваний. Почему? Просто потому, что люди боятся или не хотят идти к врачу даже при явном неважном самочувствии. Многие при этом «зарывают голову в песок», по принципу лишь бы день прошел без страшного диагноза. Оказывается, по результатам исследований научных институтов после 45 лет рискует заболеть раком каждый четвертый житель России. Рак буквально косит людей.
Грустная статистика: каждые 30 секунд в мире кто-то заболевает раком, в год детектируется 14 миллионов новых случаев рака, из них 8 миллионов умирает.
В России картина такая: в стране более 3 миллионов больных, ежегодно обнаруживают 0,5 миллиона новых случаев, каждый 3-й больной умирает, не прожив год после постановки диагноза, т.е. каждые 2 онкобольных выживают в этой схватке за жизнь. Как в любой битве, есть проигравшие, есть победители. Победители на сегодня — это мы, выжившие, т.е. survivers, так называют нас в международной практике.
Все-таки почему много проигравших? Причина — позднее обращение к медицине, когда заболевание проникло глубоко, охватило близлежащие органы, пошли метастазы по другим органам. В этом случае докторам трудно помочь больному. Конечно, это коварное заболевание подкрадывается тихо, незаметно, не проявляя себя особо ничем. Такие симптомы, как утомляемость, слабость, мы не рассматриваем серьезно в качестве предвестника коварной болезни. Потом, когда начнутся боли или какие другие проявления заболевания, многие просто игнорируют симптомы болезни и не идут к врачу. Почему все-таки не хотим к врачам? Что нами руководит в это архиответственное для нас лично время? Какой страх сидит в нас, почему мы боимся врачей? Здесь «работает» широко распространенное в народе мнение, что рак — это непременно смерть. Раньше во многих случаях так и было. Но наука не стоит на месте, особенно медицинская наука в последние годы получила огромную поддержку и развитие. Сейчас можно рассматривать онкологическое заболевание как любое хроническое заболевание (конечно, тяжелое). Особенно, если он был обнаружен у больного на первых «хороших» стадиях болезни, то рак становится делом жизни, образом жизни, а не смерти. Но сегодня говорим о том, почему не хотим идти к врачу? В первую очередь, конечно, это страх попасть в лапы бюрократической машины здравоохранения. Наше здравоохранение сильно забюрократизировано, это бесспорно. Оказывается, срок от первого обращения до постановки диагноза в онкодиспансерах России — 4 недели в среднем. Что делается в это время, почти месяц? Очереди. Везде очереди. Талон к врачу получить — очередь. Попасть по талону на прием к онкологу — очередь. Онколог выписывает направления на анализы крови — очередь. Талон на УЗИ — очередь, когда попадешь, неизвестно. Отдельная очередь на получение талона на КТ, после чего запишут на определенный день, когда — тоже очередь. Талон на рентген, талон на ФГДС — везде очереди. А дни идут, не идут даже, а летят. Потом могут быть дополнительные талоны на прием узких специалистов, сначала за талоном очередь, потом уже только в определенный день — на прием, тоже очередь. Эти очереди выматывают больного, на это уходят последние силы. При этом, кто оценит внутренние переживания больного, только сознание того, что у тебя ищут рак, только одно это может сбить с ног любого. И эти переживания длятся, считай, почти месяц. Месяц тревожных ожиданий, бессонницы, страданий.
Потом наступает день окончательного приема онколога, когда тебе должны сказать твой «приговор». Здесь очень важны доверительные отношения между врачом и пациентом. В этом тандеме врач — главное действующее лицо, пациент — ведомый. Как сообщить диагноз больному? Это — одна из самых трудных задач врача, наверно. К сожалению, этому нигде не учат, ни в университете, ни в коллективе. В западных странах на прием онколога отводится по нормативам 1 час. В России — 23 минуты. За это время врач должен успеть сообщить пациенту его тяжелый диагноз (хорошо, если пациент не хлопнется в обморок при объявлении диагноза), потом врач должен объяснить ошарашенному больному, что за диагноз, чем чревато все, что пессимистично и что оптимистично, план лечения, метод лечения. При этом, на приеме должна звучать вся правда. Страх перед онкологическим диагнозом присутствует у всех. Очень много зависит от того, как доктор сообщил больному о диагнозе, здесь важна каждая нотка, тон, тембр голоса. При этом жесткая правда. Все-таки любая правда ценнее лжи. Человек должен все знать о своем диагнозе: в каком положении он, что его объективно ждет, самое главное, что он должен делать для выживания. Это право на правдивую информацию. Одновременно, врач должен подробно рассказать о диагнозе, желательно показать на муляже (если таковой есть в кабинете), сообщить методику, план и график лечения, сроки лечения, прогнозируемые результаты лечения, какие «подводные рифы» могут быть, какие плюсы и минусы могут встретиться на пути выздоровления и т.д. После этой подробной беседы с врачом-онкологом пациент сам принимает решение относительно лечения. Тут у любого больного немедленно возникает вопрос, где и у кого лечиться. В нашем случае вымотанный за месяц «хождения по мукам» пациент уже почти полностью утрачивает доверие к российскому здравоохранению. Естественно, начинает думать, где лучше будет оказана медицинская помощь лично ему. Эти мысли посещают всех. И эта мысль приходит в голову сразу после объявления диагноза, и в этот же день или вечер семья обсуждает возможные варианты выбора места, куда ехать или остаться здесь дома. На самом деле народ широко не знает, что протокол лечения любого заболевания одинаков везде. Онкологии — тем более. Рак лечат одинаково в Израиле, Америке, Германии, Австрии, Южной Корее, России. В зависимости от диагноза, выбирают способ лечения: хирургический, химио- и лучевая терапия, таргетная — один из самых современных, иммунотерапия. Наверно, еще есть какие-то методы, но я — не врач, поэтому дальше не копаюсь. Это то, что на слуху у всех. Часто применяют несколько методов лечения, например, у меня была операция и далее химия. Тогда 12 лет назад таких понятий, как таргетная и иммунотерапия, не было в лечении онкологических заболеваний. Видите, как быстро развивается наука. «Target» — английское слово в переводе означает «цель». Если бы я заболела позднее, может, таргетный метод лечения позволил бы хирургам сохранить мой желудок, тем более, что у меня была «хорошая» стадия. Ну, это мой самый упрощенный подход, моя примитивная мечта.
В последние годы мы видим, что в соцсетях, СМИ появляется много объявлений о сборе средств на лечение за рубежом, чаще в Корее. Собирают деньги на лечение детей и взрослых, всегда с формулировкой, что здесь отказано в лечении, или только там, за границей, справляются с этим видом рака. Едут не всегда безнадежные больные, или кому отказано.
Почему люди едут лечиться за границу? Лечение везде одинаково, по единому протоколу. Но есть большая разница. В чем? Считается, что зарубежная медицина более гуманная, более комфортная, значит, лучше нашей. Все-таки с точки зрения ухода и реабилитации она намного привлекательней. Палаты на выбор, постель мягкая, белье накрахмалено, врачи и весь медперсонал улыбчивый, больного за руку водят. Моя подруга прошла обследование в Сеуле по поводу своего диагноза, слава богу, не онкология. Она была в восторге от обслуживания, как ее водили за руку из кабинета в кабинет и за полдня поставили диагноз, на следующий день сделали операцию и через 3 дня она была уже выписана. Как она, смеясь, сказала, «там и умереть приятнее будет».
Но не все могут это позволить, очень дорого. Вообще, лечение онкологического заболевания везде очень дорого, в России тоже. Считается, что на 1 онкобольного наше государство тратит почти 1,5 миллиона рублей, для нас же бесплатно, потому что государство за нас платит.
Едут потому, что там комфортнее болеть, больничные условия не сравнимо лучше наших, самое главное — врачи более внимательные, более гуманные по отношению к пациенту. Личность врача означает очень много для пациента. Доктора там умеют беседовать с пациентом, общаются с ним, как с равным партнером. Беда наших докторов любой специальности заключается в том, что они лишены дара коммуникации с пациентом. Они не умеют говорить, разговаривать, беседовать. Говорят, что этому их нигде не учат. Это очень плохо. Но они, наши доктора, поставлены в жесткие рамки правил и требований вышестоящих органов, которые разрабатывают им правила игры.
Посмотрим условия, в которых работают наши доктора. На прием одного онкологического больного выделяется всего 23 минуты (информация из Википедии). За это время онколог должен изучить все досье пациента от наличия в кале яйца глист до размеров злокачественной опухоли. Потом сообщить пациенту о почти смертельном диагнозе, причем сказать жестокую правду, рассказать и желательно показать на муляже про диагноз, расположение, метастазы, размер опухоли. Далее он рассказывает пациенту, какой метод лечения предлагается, почему именно такой, сроки, ожидаемые результаты (положительные и отрицательные)… Это все за каких-то 23 минуты. Потому что в коридоре сидят другие пациенты, ждущие своего приговора. Самое главное! Онколог должен всю полученную от больного информацию занести в компьютер, все записать, ничего не пропуская, ибо любая ошибка ему чревата карой от руководства, родственников пациента, страховой компании, от которой должны поступить средства на лечение пациента, разного рода надзорных органов, которые контролируют каждый «чих» и «пук» докторов, сидящих на первичном приеме в диспансерах и клиниках, и это не все. Как можно качественно исполнять любую работу при таком регламенте, какая психотерапия при объявлении диагноза, какое завоевание доверия у больного, если у доктора нет времени даже глянуть на больного… Им более важно правильно занести данные пациента в компьютер, грамотно заполнить все бумажки. На осмотр больного почти нет времени, или тык-мык и готово… Это я пишу только свои личные наблюдения по опыту хождения по кабинетам врачей разных профилей, не только онкологов. Им, докторам, некогда даже глянуть на пациента, им неважно, что больной чуть не потерял сознание от объявленного грозного диагноза, ваши переживания и эмоции — только ваши. Дело рук утопающих становится воистину делом рук только самих утопающих. Вот тут и созревает желание пациента уехать подальше отсюда, ведь любой человек ищет, где лучше, это естественное желание. Придя в семью, домой, начинается принятие важного решения, где лечиться. Многие, у кого есть финансовые средства, делают свой выбор не в пользу нашей медицины. Едут в Германию, Израиль, наши якутяне — в Корею.
В лечении за рубежом много подводных камней, о которых наши наивные люди, привыкшие получать бесплатное здравоохранение от государства, даже не подозревают. Они особо не задумываются о затратах, которые им предстоит понести, лишь бы спасти дорогого человека — продают дачи, машины, квартиры, берут крупные займы в банках. Обращаются к родственникам, коллегам, друзьям, коллективу, где работают или работали. Многие объявляют сбор средств, это обычно длится долго. Пациенты теряют драгоценное время, которое играет ключевую роль при этом заболевании, время очень ценно. Некоторые обращаются в благотворительные фонды, это еще дольше. Фонды помогают только в том случае, если болезнь нельзя вылечить в России, во всех остальных случаях больные получают отказ. Поэтому уповать на помощь благотворительных фондов особо не стоит. С квотами тоже такая же беда. (Квота — это право на бесплатное лечение тяжелых заболеваний, когда за пациента платит государство). Если пациент хочет сделать операцию в Москве, допустим, в Каширке, то нужна квота на обращение туда. Ее дадут в том случае, если эту операцию в Якутске нельзя сделать. Не знаю, может, в последние годы что-то изменилось в этих правилах. Но я помню, как в 2010 году на приеме онколог, ухмыляясь, сказал мне: «Квоту мы вам все равно не дадим. У вас всего лишь желудок. Такую операцию может сделать любой дежурный хирург в любой районной больнице. Вот если бы гортань, то — другое дело. Квоту бы дали». Я сразу представила и обрадовалась, что предстоит простая операция, которую может сделать любой хирург в Чурапче или Верхоянске. Поняла также, что здорово повезло с желудком, что у меня не гортань. Так тоже бывает. Вернемся к загранице. Прежде, чем принять решение о лечении за рубежом, в первую очередь надо подумать о финансовой стороне вопроса. Имеете ли вы (ваша семья) достаточно средств покрыть все затраты на лечение в хорошей заграничной клинике? После этого начинаете переписку с клиниками, отправляете эпикриз, данные обследования, все показатели анализов, желательно надо переписываться с несколькими клиниками для сравнения сметы и условий (журналист Владимир ПОЗНЕР переписывался с 5 знаменитыми хирургами мира, прежде чем выбрать «своего»). Изучаете смету очень внимательно, чтобы по приезде не было «сюрпризов». Потом принимаете решение, куда ехать, кому доверить свое здоровье, в нашем случае получается, свою жизнь. Обязательно надо иметь какие-то дополнительные средства для покрытия неожиданных расходов во время операции, лечения, проживания и питания сопровождающего. Могут всплыть дополнительные расходы именно во время операции, какие-то неожиданные осложнения, метастазы, которых не ожидали, какое-то сочетанное вмешательство по другому органу, все может быть. Эти моменты влекут удорожание первоначальной сметы, которые вы не учитывали. Не надо думать, что предварительная смета будет окончательной, здесь действует принцип: хочешь жить — готовься к войне. Всегда надо помнить, что лечение онкологии очень дорого стоит везде. За рубежом (и не только) перед тем, как встретиться с доктором, обязательно надо иметь список вопросов, которые вы будете задавать доктору. Вы составляете план разговора с доктором, пишете вопросы и спокойно задаете их доктору. Сюда входят: точное название диагноза, дело в том, что раки все имеют название, их много. Поэтому важно знать точное название своего диагноза. Обязательно надо спросить, какое лечение предлагается, сроки лечения, возможные осложнения, чем они чреваты. Вообще, какой ожидаемый результат лечения. Я бы конкретно попросила сказать мне про оптимистичный и пессимистичный исход лечения. Важно иметь контактные данные доктора, в случае необходимости и при его недоступности, к кому обращаться. В случае осложнения, какие меры будут приняты. Необходимо сохранять план встречи с доктором и сверяться каждый раз по нему.
Вообще надо помнить, что зарубежная медицина — бизнес. Крупный дорогой бизнес. Не все человечны в плане зарабатывания денег, хоть где. Когда речь идет о том, что пациенту отказали в лечении дома по причине того, что слишком поздно обратились, потеряли много времени, такие сложные тяжелые операции в России не делают, такой диагноз редкий и тяжелый не поддается лечению в России, конечно, в таком безвыходном положении любой человек хватается за соломинку. Не исключено, что твердо зная пессимистичный результат лечения, зарубежные клиники могут предложить отчаявшимся родственникам или представителям пациента попробовать, поэкспериментировать у них. Человеческий фактор. Слепо верить никому нельзя. Даже себе…
Продолжение следует.