4 февраля – Всемирный день борьбы против рака.
Жить, а не существовать! Таков негласный принцип многих пациентских организаций, объединяющих людей, переживших рак. История волонтерского проекта «Антирак: поддержка выживших», появившегося в Якутске в 2018 году, — пример того, почему в России таких сообществ все больше и они все чаще становятся полноценными партнерами врачей.
Гончарный круг как метод терапии
Перед Ларисой А. — крышка от домашней супницы, треснувшая с одного бока. В керамическую мастерскую Stek она принесла ее, чтобы сделать копию, благо, возможность такая есть. Те часы, которые она и ее подруги с удовольствием проводят за лепкой или гончарным кругом в мастерской, те часы абсолютной погруженности в творческий процесс, позволяющий отрешиться от забот и мыслей, — одно из направлений, который проект «Антирак: поддержка выживших» реализует в рамках полученного в 2022 году гранта Главы РС(Я). И сегодня Лариса работает как раз за гончарным кругом.
Мастер положила перед ней увесистый кубик глины, предложив делать все, что душе угодно: тарелку, миску, стакан… «Стакан у меня уже есть, — говорит Лариса. – Я его делала в прошлый раз».
Ларисиной душе угодна крышка. Поэтому она мнет на вращающемся гончарном круге тугую глину, то выгоняя ее вверх, то опуская вниз. И, не отрываясь от процесса, объясняет:
— Руки у меня не очень хорошо работают. Никогда бы не подумала, что смогу заняться керамикой, но, оказывается, научиться можно всему…
А когда кусок глины, наконец, начинает обретать форму вожделенной крышки, Лариса формулирует мысль, объясняющую то, ради чего они все приходят сюда:
— Как только я узнала, что есть такой проект, сразу решила: надо участвовать. Это помогает отвлечься от мыслей, стабилизировать душевное состояние, что очень важно для тех, кто перенес рак или борется с ним сейчас. Важно понимать: жизнь на этом не закончилась. Она может стать даже насыщенней, чем была…
Своим путем
«В первый год на наши мероприятия приходили единицы. И если в зале сидела хотя бы пара человек, мы были счастливы! А сейчас только в чате сообщества на постоянной связи уже более 80 человек. А если к ним добавить родственников больных, которым тоже часто требуется психологическая помочь, эта цифра возрастет в разы», — говорит основатель волонтерского проекта «Антирак: поддержка выживших» Капиталина Алексеева.
Большинство пациентских сообществ своим появлением обязаны людям, которые лично столкнулись с бедой. «Антирак» — не исключение.
Капиталина Капитоновна и сегодня во всех подробностях помнит тот день, когда впервые услышала свой диагноз – «рак». Потом было все, что бывает в таких случаях: долгий процесс лечения, тяжелейшая операция, благодаря которой врачам удалось во многом справиться с бедой… Однако история на этом не закончилась. Оказалось, она только начинается.
— В онкологическом диспансере я встретила много медиков, по-настоящему болеющих за пациентов. И все-таки наша система здравоохранения устроена так, что когда после выписки за тобой закрывается дверь стационара, ты остаешься один на один с кучей проблем. Ведь противоопухолевое лечение – оно очень тяжелое и сопровождается массой «побочек» для организма. После удаления желудка я, например, не могла ни есть, ни спасть. Меня тошнило. У меня все болело. А мне говорили: «Что вы хотите? Необходимое лечение вам проведено», — вспоминает она.
По факту это было действительно так. По сути же, человек, перенесший операции, курсы химио- или лучевой терапии, оказывается в новой для себя реальности. Резко меняется привычный уклад жизни – его приходится приспосабливать под новые обстоятельства: донимающую слабость, нарушенную координацию, потерю массы тела, депрессию и хрупкость костей… И это лишь малая часть проблем.
Попутно возникает масса вопросов, которые зачастую бывает некому задать, особенно, если человек живет в глубинке. Ведь четко отлаженных механизмов реабилитации таких больных – психологической, социальной и пр. – у нас, по сути, нет до сих пор. Из информационного вакуума люди выходят по-разному. Одни погружаются в Интернет, другие ищут совета у товарищей по несчастью, третьи, замкнувшись в себе, просто медленно тонут в депрессии… Капиталина Алексеева пошла своим путем.
В 2018 году вместе с единомышленниками она придумала проект «Антирак: поддержка выживших» — способ реально помочь онкобольным. Вначале, подключив свои связи, просто договаривались, чтобы можно было бесплатно водить их на выставки, концерты, в театр и им, к слову, шли навстречу! Сумели даже привезти в Якутск создателя известного проекта «ОнкоДиета» Никиту Полудо – профессионального повара, который по причине рака сам лишился желудка и создал целую книгу рецептов, адаптированных под потребности онкобольных.
А в 2021-2022 годах проект стал победителем конкурсов на грант Главы РС(Я) и это сразу же расширило спектр возможностей.
Всегда на связи
— Химиотерапию я закончила в 2009 году, но в то время никакой реабилитации не было. Выживай, как хочешь. А когда благодаря Капиталине Капитоновне у нас появился «клуб выживших», как мы его называем, все начало меняться, — говорит Людмила Ж., которая теперь старается не пропускать ни одно из его мероприятий. Сегодня в той же керамической мастерской она работает за соседним гончарным кругом.
Прежде всего регулярным стало общение с докторами республиканского онкодиспансера, которое начало проходить во всевозможных форматах: в зале, в чатах и даже во время совместных прогулок по парку. Медики ЯРОД во главе с тогдашним главным врачом Леной Афанасьевой и впоследствии сменившей ее Татьяной Николаевой сразу же стали главными союзниками нового проекта.
— Хотя активное лечение позади, но вопросы остаются и очень важно, чтобы было кому их задать. Сколько у нас было страхов из-за ковида, которым многие переболели! Но теперь есть общий чат и в нем главный внештатный онколог Минздрава РС(Я) Феодосия Иванова, которая активно отвечает на наши вопросы. Можно спросить обо всем, что тебя беспокоит. Всегда откликнется кто-то, кто в такой ситуации уже побывал, — рассказывает она.
В помощь тем, кто перенес рак и изданная в рамках гранта брошюра «Настольная книга онкобольного» на русском и якутском языках – здесь аккумулирована вся информация, которая может понадобиться человеку, попавшему в такую ситуацию.
Еще один важный аспект проекта «Антирак» — постоянное психологическое сопровождение. Встречи с семейным психологом Надеждой Васильевой, прошедшей специальные курсы по онкопсихологии, проходят несколько раз в месяц и практически всегда – при полном аншлаге. Потому что участвуют в их не только сами больные, но и их родственники, которым такая поддержка зачастую нужна не меньше.
— В октябре 2022 года мы участвовали во Всероссийском конгрессе пациентских организаций, где выступала и я. Наш опыт привлек огромное внимание депутатов, медицинских кругов, пациентских организаций. В итоге в резолюцию конгресса внесли предложение о масштабировании нашего проекта по России, — говорит Капиталина Алексеева. — В заключительном слове модератор секции так и сказала: «Якутску повезло, что у них есть такой проект!».
Утонуть не позволят!
К слову, гончарная мастерская, куда с большим удовольствием спешат многие члены проекта «Антирак», — это совсем не про хобби. Точнее, не только про него.
Один из инструментов психологической поддержки онкобольных – арт-терапия, позволяющая корректировать душевный настрой человека. Именно для этого членам сообщества в свое время были предложены ставшие вскоре весьма популярными курсы рисования. А грант Главы РС(Я), полученный в 2022 году, позволил добавить к ним и уроки гончарного ремесла.
Результат не замедлил сказаться.
-Знаете, когда я впервые услышала свой диагноз, у меня было ощущение, что я тону, а вокруг никого. Что делать, непонятно. У родственников не спросишь – они напуганы больше тебя. Но мне повезло: практически сразу же попала на проект, где встретила Капиталину Капитоновну, которая со своим диагнозом живет уже много лет. И я поняла: есть много людей, который с болезнью справились! В ту ночь впервые за 2 месяца спала спокойно, — говорит Лена К.
Общение в «клубе выживших» шло параллельно с ее лечением, рассказывает Лена, и помощь этой группы поддержки стоила дорогого. «Только здесь понимают, как тебя тошнит после химии, как ты не можешь есть. Расскажут, как сами справлялись с проблемой, и эти советы бесценны», — признается она.
— Ну, а такие занятия, как уроки гончарного ремесла, позволяют не просто гармонизировать жизнь, но и сделать ее насыщенней. Мы не только общаемся по интересам – мы расцветаем здесь. Хочется двигаться дальше, даже если устал, — говорит Лена.
И, будучи профессиональным кондитером, теперь и сама время от времени проводит для членов проекта мастер-классы по изготовлению пряничных домиков.
Нужна реабилитация
В последние годы онкологическая служба России, наконец, начала получать ту долю государственного внимания, которого заслуживала давно. Идет тотальное переоснащение региональных диспансеров, обучение специалистов, в городах и районах открываются центры амбулаторной онкопомощи, позволяющие сделать ее максимально доступной для всех. И все же один аспект, по мнению самих онкобольных, пока остается в тени.
— На мой взгляд, в структуре онкопомощи пропущено одно важное звено – реабилитация людей, перенесших рак. Пока в России этот процесс на зачаточном уровне, хотя врачи-реабилитологи, которые бы предметно занимались больными, выписывающимися из стационаров, очень нужны. Ведь рак – болезнь особая, и даже после успешного лечения больному еще долго может требоваться сопровождение врача, — считает Капиталина Алексеева.
Не согласиться с этим трудно. Особенно, если учесть, что онкозаболеваемость в России по-прежнему высока и своих позиций не сдает. Однако вместе с тем, благодаря инновационным разработкам, которые появились в диагностике и лечении в последние годы, растет и выживаемость больных. Так что вряд ли будет ошибкой предположить, что в дальнейшем потребность в реабилитационной помощи станет только расти.
Сегодня волонтерские проекты, и в том числе «Антирак: поддержка выживших», стараются, как могут, восполнить этот пробел. Действуя по принципу «выжил сам – помоги другому», они, по сути, становятся связующим звеном между государством, медициной и онкобольными. Первых они информируют о том, что в системе не так и нужно поправить. Ну, а вторым не устают повторять: рак – не приговор!
— К сожалению, в силу стереотипов люди, особенно в деревнях, до последнего оттягивают визит к врачу, стесняются, боятся, — говорит Капиталина Алексеева. — Мы хотим достучаться до каждого: рак можно победить! И жить дальше…