Когда мы говорим о гражданском обществе, о социальных инициативах, мы думаем прежде всего о людях, готовых помогать другим. О волонтёрах, активистах, специалистах и неравнодушных гражданах, которые однажды увидели проблему и решили не оставаться в стороне. Именно с этого начинается любой социальный проект – с идеи и энтузиазма.
За каждой реализованной инициативой стоят команда, годы работы и, самое главное, личная история, превратившаяся в миссию. История Капиталины Алексеевой, руководителя пациентского движения «Антирак: поддержка выживших», лучшее тому подтверждение. Человек, который случайно узнал о своём страшном диагнозе благодаря… квашеной капусте, сегодня помогает сотням онкопациентов по всей Якутии. А недавно её работу заметил и тепло оценил Председатель Правительства России Михаил Мишустин, обратив внимание на фотогалерею проекта в новом Онкоцентре.
Случайность, спасшая жизнь
2010 год. Капиталина Капитоновна с подругами на даче солит капусту. Пробует, мнёт, солит снова. Ночью вдруг скрутило живот от резкой боли. В голове сразу мелькнула мысль: «Наверное, панкреатит».
– Пришла в поликлинику, думаю, прокапаюсь недельку и всё. А там –молоденькая врач, совсем девочка, только начала работать. Подходит утром и говорит: «Вы завтракали? Нет? Пойдёте на ФГДС? Одна пациентка отказалась, а меня будут ругать, если талон пропадёт». Я, чтобы выручить её, согласилась. Пошла из жалости к этой девочке, а там у меня обнаружили рак желудка, – вспоминает Капиталина Капитоновна.
Диагноз – первая стадия. Но пока шли обследования, болезнь успела перейти во вторую. Врачи предупредили: часто от первой до третьей-четвёртой может пройти неделя. Рак развивается стремительно.
Капиталина Капитоновна уверена: от онкологии не застрахован никто.
– У каждого человека в организме есть раковые клетки, у вас тоже. Они сидят и ждут, когда начнут атаку. Стрессы, депрессии, курение, алкоголь – и они сразу начинают радоваться. Рак коварен тем, что проходит бессимптомно и подкрадывается незаметно, – говорит Алексеева.
По её словам, именно поэтому так важно проходить диспансеризацию, проверяться, а не ждать симптомов болезни.
– Ведь все можно пройти бесплатно: и маммографию, и УЗИ, и онкомаркеры. Ходите, не ленитесь! – призывает она и добавляет, – рак победить нельзя. Надо говорить: научились с ним жить. Я в ремиссии уже 16 лет.
Почему «Антирак» стал необходимым
После химиотерапии Капиталина Капитоновна вернулась в Якутск с весом 38 килограммов. Желудок удалили полностью, функции отдали части кишечника. Еда не переваривалась, голова кружилась, тошнило. И тогда она поняла главное: врачи спасают, а после выписки человек остаётся один на один со своей бедой.
– В Москве 16 лет назад я нашла всего одно объявление о реабилитации, и там было приписано: «Очень дорого». А что делать тем, у кого денег нет? – вспоминает она.
Так родился проект «Антирак». Сначала – книга-исповедь «Настанет день…», потом – движение, которое объединило людей, прошедших через онкологию. Сейчас в проекте 160 участников по республике и по разным городам страны.
– У нас и психологическая поддержка, и ЛФК, и йога, и арт-терапия, проводим и ретриты. Мы рисуем, лепим из глины, ходим на экскурсии. Делаем все, чтобы человек не замыкался в себе, – рассказывает Капиталина Капитоновна.
Равное консультирование и арт-терапия: помощь без границ
Особое направление – «равное консультирование», когда человеку с диагнозом помогает тот, кто сам это пережил.
– Это не заменить общением с родными, даже с самыми любящими. Родных жалко, им страшно, а здесь – свои, которые понимают без слов, – объясняет она.
Приходят не только пациенты, но и их близкие.
– Одна женщина ходила к нам: у неё муж болен раком. Она говорит: когда прихожу домой после наших встреч, муж уже сидит в нетерпении: «Давай рассказывай!» Сам не хочет ходить, хотя это ведь больше ему нужно, но наши мужчины боятся говорить про рак и стесняются приходить на мероприятия, – говорит Алексеева.
В этом году планируется новая выставка арт-терапии «Вместе победим!» – совместное творчество пациентов и врачей. Идея родилась после прошлогоднего эксперимента, когда в арт-терапевтических занятиях впервые приняли участие не только подопечные «Антирака», но и сами медики Онкодиспансера. Результат превзошёл ожидания: врачи с удовольствием рисовали и лепили вместе с пациентами.
«Им ведь тоже нужно отвлечься, у врачей тяжелая работа, они же тоже люди», – улыбается Капиталина Капитоновна. Теперь это становится доброй традицией.
Гранты дают старт, но нужна постоянная поддержка
Как и многие социальные инициативы, «Антирак» держится на грантовой поддержке. Капиталина Капитоновна подчёркивает: гранты – это возможность открыть дверь, запустить идею, попробовать новый подход, получить первые результаты и понять, что действительно работает. Но если проект доказал свою эффективность и востребованность, очень важно не дать ему остыть и остановиться.
– Грант, как правило, ограничен чётко зафиксированным сроком. А социальная проблема остаётся, она не кончается и не исчезает в тот момент, когда заканчивается финансирование. Чтобы инициатива могла развиваться дальше, масштабироваться и помогать большему количеству людей, нужны стабильные ресурсы. Откуда их взять? Это могут быть сторонние гранты от благотворителей, государственная поддержка, партнёрство с бизнесом, разовые пожертвования частных лиц и регулярная благотворительная помощь. Именно сочетание разных источников может сделать социальные проекты устойчивыми и оставаться на службе людям, – рассуждает она.
Особую благодарность Капиталина Капитоновна выражает Министерству по делам молодёжи и социальным коммуникациям Якутии.
– Именно от министерства мы получаем информацию о всевозможных грантах. Нас не только информируют, но и обучают, приглашают на образовательные мероприятия. Это повышает нашу компетенцию как грантополучателей. А региональная грантовая поддержка – полностью на их плечах. То, что много республиканских НКО получают гранты из разных источников, включая федеральные, – свидетельство грамотно поставленной работы. Наши победы – это общие победы с сотрудниками министерства, – говорит она.
Однако, по мнению Алексеевой, одного энтузиазма и грантов для долгой системной работы недостаточно.
– Волонтёрство вполне подходит для разовых или отдельных мероприятий, но посвящать ему годы и десятилетия – вряд ли реально. У нас нет офиса, нет постоянного финансирования. Мы все работаем на добровольных началах. А ведь за каждым проектом стоят реальные люди, которые нуждаются в помощи ежедневно. Если я уйду, кто продолжит? – задаётся вопросом она.
Капиталина Капитоновна мечтает, чтобы государство предусмотрело законную поддержку социально ориентированных НКО, чтобы можно было нанять хотя бы одного сотрудника, который будет работать на постоянной основе.
– Мы делаем работу, которую государство, по сути, должно делать, но не может или не успевает охватить. Наша миссия – быть рядом с человеком после выписки, когда он остаётся один на один со своим страхом и болью. Это не менее важно, чем само лечение, – подчёркивает она.
Тёплая встреча с премьер-министром
В конце июля во время визита в Якутск Председатель Правительства России Михаил Мишустин посетил новый республиканский Онкоцентр. Проходя по зданию, он обратил внимание на фотогалерею проекта «Антирак», где были размещены портреты участниц движения с их историями. Премьер-министр тепло пообщался с руководителем проекта Капиталиной Алексеевой, заинтересовался деятельностью организации и высоко оценил её общественную значимость.
– Встреча прошла в очень тёплой, человеческой атмосфере. Михаил Владимирович сказал, что наша работа очень важна. Это было не просто протокольное мероприятие, он действительно проникся темой, – делится Капиталина Капитоновна.
Всё лучшее – впереди
Несмотря на возраст и пройденные испытания, Капиталина Алексеева полна планов. Она продолжает писать книги, уже вышло не менее шести изданий, включая знаменитую книгу-исповедь «Настанет день…» и сборник «Всё лучшее – впереди». А движение «Антирак» продолжает принимать новых участников и доказывать, что даже после тяжёлого диагноза жизнь не заканчивается.
И на прощание она говорит самое главное:
– Поверьте, сегодня рак – не приговор. Впереди у нас всё самое лучшее. Главное – мы выжили и учимся наслаждаться каждым мгновением. И мы готовы помогать другим пройти этот путь.
