В нашей стране нет семьи, которая бы каким-то образом (напрямую или косвенно) не столкнулась бы с таким коварным и тяжелым заболеванием, как рак. По статистике онкологические болезни занимают второе место после сердечно-сосудистых. Вообще, эта тема тяжелая не только для больных, но и для окружающих больного людей: родных и близких, коллег. Мы, россияне, в силу своего воспитания и своего менталитета (не люблю это слово) не очень открыты для обсуждения вопросов, связанных с раком. Моя жизнь сложилась так, что в основном мои публикации посвящены этой тяжелой теме и реабилитации онкологических пациентов после операции и химиотерапии. В России неважно обстоят дела именно с реабилитацией, потому что ее просто нет. Она не предусмотрена нашей российской системой здравоохранения. Об этом мы, онкопациенты, не знаем, пока сами не столкнемся с нашими реалиями. Дело в том, наша система здравоохранения делает все возможное для профилактики, выявления, диагностики и лечения онкобольных. В онкодиспансерах ставят этот страшный диагноз при помощи различных дорогих инструментов, оборудования, реактивов для анализов, причем, все манипуляции стоят огромных денег. Если перевести на одного больного, думаю, что затраты на одного больного выльются в кругленькую сумму. Все эти финансовые траты наше государство берет на себя (на наше счастье). Как правило, после всех этих методов лечения нас выписывают домой.
Тут мы остаемся один на один с диагнозом, и выявляются побочные эффекты лечения, причем тяжелые. Вот куда идти, к кому обратиться с этими побочками нам, пациентам, которые истощены, буквально изнурены тяжелой болезнью и не менее тяжелым длительным лечением. Кто нам поможет?
Надо учесть, что не во всех поликлиниках есть онкологи, которые могут оказать адекватную помощь, потому что они заточены скорее всего на диагностику больных, а не на реабилитацию. Вот тут мы сталкиваемся, как нам кажется, с равнодушием или бездушием медработников, которые не помогают нам. На самом деле они и не помогут нам. Они не обязаны и не должны нам помогать. Потому что они не реабилитологи.
В свое время лет 13 назад на приеме онколог мне так и сказала: «Вам сделана операция и химиотерапия, что Вы от нас еще хотите?». От онкодиспансера ничего дальше не надо ждать. Они свою работу для нас уже сделали. Причем сделали ее прекрасно. Сколько человеческих жизней они спасают каждый день?! А вы знаете, что на поликлиническом приеме онколога на осмотр одного больного отводится всего 23 минуты. За это время врач должен про нас все разузнать, расспросить и, главное, занести все в специализированную компьютерную программу, не пропуская ни одного вопроса, начиная от яиц глист до последнего приступа болезни. Где тут бедному врачу взять время на психологическую подготовку пациента, который, в лучшем случае не грохнется в обморок от услышанного диагноза…
Реабилитация – процесс длиной в жизнь онкобольного. Человек находится в постоянном стрессе – иметь в организме рак с угрозой смерти, в лучшем случае инвалидизации. У онкобольного меняется вся система ценностей, он меняется полностью как личность. Зная, что страх рецидива болезни присутствует почти всегда, выжившим очень тревожно жить. На самом деле, страх – это нормальное состояние, это инстинкт самосохранения. Этот страх помогает выжить, заставляет заботиться о себе, своем состоянии, следить за собой, за своим здоровьем. Даже здоровые люди знают это чувство страха: страх попасть под машину заставляет соблюдать ПДД, страх попасть под сосульку с крыши заставляет обходить далеко опасные места, страх получить жесточайшую зубную боль заставляет нас каждый раз чистить зубы щеткой и пастой. Точно так же страх получить рецидив рака заставляет нас следить за собой и помогать себе.
Наш проект заточен именно на тех пациентов, которые проходят лечение или прошли все этапы, но в дальнейшем нуждаются в поддержке и помощи. Он так и называется «Антирак: поддержка выживших». По международным стандартам выжившим пациент считается с того момента, как ему сообщили диагноз. Поэтому мы все – выжившие. Мы работаем над проектом с 2018 года. Чем важен проект? Здесь объединились люди, которые столкнулись лицом к лицу со смертью и очень хотят жить, как никто они ценят жизнь, каждый день для них как праздник. Нам важно общение с себе подобными именно на темы, которые волнуют всех одинаково. Мы понимаем, что исключительно важна помощь грамотного онкопсихолога, причем, на любом этапе лечения и выздоровления, стабилизации и ремиссии. Арт терапия, глинотерапия, ЛФК, беседы узких специалистов – все это можно получить у нас в нашем пациентском движении «Антирак».
Здесь нужно отметить, что ныне министр здравоохранения Лена Николаевна Афанасьева, будучи главным врачом онкодиспансера, первой поддержала идею нашего проекта, привлекла онкологов, узких специалистов, которые после окончания рабочего времени совершенно бесплатно, из чувства благотворительности, приходили на наши встречи и проводили беседы. Без участия замечательного и дружного коллектива врачей, специалистов диспансера нам было бы практически невозможно работать над этим проектом.
На самом деле мы с ними делаем с нашим онкодиспансером одну и ту же работу, т.е. мы вместе делаем то, что докторам в силу нехватки времени не удается успевать делать. Татьяна Ивановна Николаева, главный врач ЯРОД, приняла эстафету из рук Лены Николаевны и с готовностью работает с нами, способствуя успешной реализации проекта.
Мы безмерно благодарны главе Айсену Сергеевичу Николаеву за понимание нашего физического состояния и грантовую поддержку проекта, что позволяет нам работать системно, вдумчиво и грамотно. В этом нам всестороннюю методическую помощь оказывает молодой дружный и очень компетентный коллектив министерства молодежи (министр Шамаев П.В). Наши постоянные и преданные партнеры Национальный художественный музей (директор Тимофеева В.В.), поликлиника №1 (главный врач Эверстова А.В.), Комдрагметалл (генеральный директор Кычкин А.Е.), издание SakhaLife (София Булчукей), также Друзья проекта: Ольга Валерьевна Балабкина, Георгий Николаевич Михайлов, благодаря которым мы имеем возможность выехать на природу, любоваться Леной во время ледохода, организовать выставку картин и презентации книг, получить прививки…
Конечно, много слов благодарности говорят в адрес наших онкологов участники проекта:
«Благодаря нашим ангелам-хранителям, нашим спасителям, нашим докторам из онкодиспансера, их стараниями и высоким профессионализмом мы имеем возможность радоваться каждому дню жизни, счастливы быть рядом с нашими близкими и родными. Низкий поклон хирургу Бодунову Б.Е., врачам Никитиной С.П., Лезневу В.Н. и многим другим. Почти каждому доктору и среднему медперсоналу».
«Антирак: поддержка выживших» – полностью волонтерский проект, реализуемый при помощи гранта главы республики, доктора все – волонтеры.
Наши доктора и все наши партнеры, участвующие в проекте, это – самые настоящие волонтеры. Самое главное, поймите: онкодиспансер выполняет свою работу по спасению нас, он вырывает из лап смерти всех, кто заболел раком. Онкологи уточняют диагноз, делают операцию, далее по показаниям назначают химию, облучение, иммунолечение и еще что-то (мне не вышептать).
А в дальнейшем выживании мы предоставлены себе сами. Поэтому мы призываем всех, кого коснулось это коварное заболевание, кто проходит лечение, или уже прошел и находится в ремиссии, всех их близких и родных – не замыкаться в себе, не держать в себе тяжелым камнем, грузом свои мысли и переживания, а прийти в нашу группу и присоединиться к нашему проекту «Антирак: поддержка выживших». У нас вы найдете то, чего нет пока в нашем здравоохранении – реабилитации после лечения. У нас реальная помощь по оказанию психологической поддержки, социализации, оздоровлению, совместные мероприятия во имя выздоровления. Раз вы прошли все этапы лечения, значит, надо не только выжить, но и жить, и жить полноценно! Потому что сегодня рак – не приговор и жизнь на этом не кончается. Верьте, что самое лучшее – впереди!
Капиталина АЛЕКСЕЕВА, общественный деятель, публицист, руководитель пациентского движения «Антирак», член Общественного совета МЗ РС(Я). Январь 2024 г.
Источник: https://sakhalife.ru/antirak-podderzhka-vyzhivshih-volonterskij-proekt/