Новая версия презентации
Человек, когда здоров, он не думает и не хочет думать про болезнь. Особенно про рак. Это несмотря на то, что в России почти каждая российская семья сталкивается с этим коварным заболеванием. Получается, что интереса к своему здоровью, у нас, у россиян, нет, как как будто россияне не хотят быть здоровыми и дожить до старости. Еще лет 15-20 назад эта тема, тема рака, была как бы табуирована. Больным даже не сообщали настоящий диагноз, а о том, чтобы говорить открыто, писать статьи и книги — об этом даже речи не могло быть.
Я столкнулась с онкологией в 2010 году, считайте, 12 лет назад. Тогда диагноз звучал зловеще, как приговор. Мне пришлось пройти через все испытания: операция, химиотерапия с тяжелыми побочками, потеря массы тела… Тогда я столкнулась с реальностью и испытала на себе, что в нашей стране нет такого понятия как реабилитация онкологических больных. Немного придя в себя, я подумала о том, что я для чего-то выжила, не умерла, хотя была очень близка к этому. Я поняла, что должна помогать людям, пережившим рак, и должна предупредить людей, что онкологическое заболевание подстерегает любого из нас в любое время, как сказала Михаил Жванецкий «Каждый доживает до своего рака». Тем самым призвать людей мониторить свое здоровье. Для этой цели сначала я написала книгу «Настанет день», на презентации которой участники мероприятия стихийно предложили начать некий проект по данной теме. Так родилась идея реализовать волонтерский проект «Антирак: поддержка выживших», это было 4 года назад, если вернуться немного к истории проекта.
Естественно, для работы по такой теме нам нужны были партнеры. Первыми откликнулись ЯРОД, депутат городского совета, главный врач первой поликлиники АЛЕВТИНА ВАСИЛЬЕВНА ЭВЕРСТОВА, АЛЕНА МИХАЙЛОВНА НИКИТИНА — главный врач центра профилактики, далее к нашему проекту присоединились Национальный художественный музей. Мы одни сами без партнеров не потянули бы эту работу. Наши бессменные участники встреч и консультаций — онкологи из онкодиспансера, что бы мы делали без них? Все на их плечах, по всем вопросам идем к ним, именно они помогают нам решать самые злободневные наши проблемы. Доктора из онкодиспансера ФЕОДОСИЯ ГАВРИЛЬЕВНА ИВАНОВА — стала буквально звездой выживших, она готова отвечать на вопросы и днем, и ночью, и в праздники, и в будни. ПЕТР ВЛАДИМИРОВИЧ НИКИФОРОВ несмотря на свою занятость, даже из командировок, находясь за тысячи километров от нас, отвечает на вопросы выживших. Для наших выживших нет простых вопросов, нет легких путей. СВЕТЛАНА АЛЕКСЕЕВНА ГОГОЛЕВА — не только старшая сестра ЯРОД, но она руководит волонтерским проектом «Ты не один», я считаю ее лучшим организатором и волонтером пациенто-ориентированной общественной организации у нас в республике.
ПОСЛЕ ВЫПИСКИ — РЕАБИЛИТАЦИЯ
Врачи делают все, чтобы спасти нас, больных: операции, иммуно- и химиотерапию, таргетную… После всех манипуляций, которые длятся долгими мучительными месяцами, нас отправляют домой. Вот здесь начинаются все наши муки. Потому что дальше мы НИКОМУ НЕ НУЖНЫ. Не потому, что не хотят нам помочь наши врачи на участках в поликлиниках. А потому что это дело — реабилитация — не предусмотрена нашим здравоохранением. Такого понятия, как реабилитация онкологических пациентов, в России нет. А ведь после выписки из стационара мы нуждаемся в советах и рекомендациях, причем, в самых обычных и банальных: как питаться, что можно и что нельзя, принимать витамины или нельзя, как себя поддержать психологически, как выжить, когда кишки чуть ли не наружу, как дышать, как спать, на боку или на спине… Вопросов уйма! Никто на них ответа не дает, потому что именно по этой части в стране нет подготовленных специалистов. Исходя из этих понятий и заключений и название проекта «Антирак: поддержка выживших». Больной считается выжившим с той минуты, как ему доктор-онколог объявит диагноз. С этого момента больному нужна помощь.
ГРАНТ ГЛАВЫ
В связи с тем, что все наши инициативы начались стихийно, мы начали свою работу робко. Мы понимали, что нужен психолог, нужны доктора разных специальностей, не только онкологи, также нужны социальные работники. Так и начали свою работу при помощи партнеров. До пандемии и санкций мы успели кое-что сделать своими силами. Решили изучить международный опыт. Для этого участвовали в программе «Открытый мир», с помощью которой 5 представителей наших партнеров поехали в штат Техас в крупный онкологический центр на краткосрочную стажировку, также 3 волонтера попали на Аляску для ознакомления с деятельностью пациентских организаций для помощи выжившим. Все было за счет принимающей стороны. Там наши ребята увидели своими глазами, как работают пациентские организации и крупные онкологические центры. С центром профилактики мы принимали участие на Ярмарках здоровья, где уже конкретно заявили о себе. Алевтина Васильевна несколько раз встречалась с нашими выжившими то с мастер-классом по «умному питанию», то по вопросам приема витаминов или вакцинации от ковида. Вопросы остеопороза, профилактики переломов, вены и сосуды, сердце и печень, баня и массаж, оформление пенсий и инвалидности — все эти проблемы обсуждались с узкими специалистами.
В 2021 году мы принимали участие в конкурсе на грант Главы Республики и выиграли. В рамках первого гранта мы провели 24 занятия по психологии при помощи нашего психолога Надежды Юрьевны Васильевой, которая прошла специальные курсы для работы с онкологическими пациентами. Она грамотно подходит к каждому занятию, следует подчеркнуть, что регулярные занятия дают свои всходы, шаг за шагом, мы говорим «маленькими шагами» каждый достигает маленькую победу над собой, над своей болезнью, открываясь, общаясь с себе подобными. Говорят, что общая болезнь объединяет людей больше, чем общая политика, надо сказать, что это — точно. Чувство единения, чувство того, что мы все в одной лодке, путь у нас один — к победе над недугом — это наиболее сильные чувства. Если сравнивать наших слушателей в начале сезона, то сейчас картина совсем другая. Пациенты могут открыто говорить о своей болезни, громко без стеснения задавать вопросы нашим онкологам Феодосии Гаврильевне и Петру Владимировичу. Онкопсихолог грамотно интерпретирует наше настроение, наставляет на правильное поведение при той или иной ситуации, близким объясняет, какие фразы можно и нельзя говорить при общении с больным родственником, вплоть до этого! Многие при общении с онкобольными очень часто говорят: «Держись, ты сильная!» Я часто слышала и слышу в свой адрес, когда попадаю в какую-нибудь историю по болезни, эту избитую фразу-клише. А как держаться, за что держаться? Вот в чем вопрос. Психолог объяснит, почему эту фразу нельзя говорить онкобольному. Мы же своими глазами видим, как меняются на наших глазах люди, особенно как меняется их поведение, имея такой диагноз. Вот это наш результат!
При онкозаболевании страдают почти все органы, поэтому в наш план работ включены консультации узких специалистов. Ортопед — травматолог Епанов Виктор Владимирович провел 3 беседы на темы: «Онкология и остеопороз», «Профилактика переломов весной», «Осень — пора переломов». Обращаем внимание на вопросы правильного питания, Алевтина Васильевна провела очень интересный мастер-класс по «Умному питанию». Приезд Никиты Полудо — повара без желудка из Москвы стал особым событием для нас. Он провел 2 мастер-класса, 1 — в очном формате, второй — на телевидении. Также он дал ряд интервью на телевидении, тем самым продвигая наш проект. По социальным вопросам было 2 встречи, специалисты из пенфонда и отдела соцзащиты отвечали на все «горящие» вопросы выживших. Наша психолог провела 4 выездных занятия для тяжелых пациентов в онкодиспансер для тех, кто находится на стационарном лечении. Вы представляете, что такое ледоход на величайшей реке мира Лене? В этом году он начался 21 мая. У нас состоялся выезд на Кангаласский мыс прямо на реку на ледоход. Где мы провели медитацию, благословение и обряд очищения от нашего психолога. По верованиям якутов считается, что ледоход уносит все болезни, все проблемы, все плохое и происходит очищение и оздоровление организма. Также по 1 были беседы сосудистого хирурга, флеболога, в планах эндокринолог, невролог.
Наши выжившие практически все увлеклись рисованием. В этом плане незаменимый бесценный партнер — НХМ — он предоставляет все условия и помещения для наших бесед, мастер-классов, литературных и музыкальных вечеров. Художник Мария Мищенко провела 10 мастер-классов по живописи. Наши просят еще. Сотрудник музея Ольга Фролова провела 3 литературных вечера, Пушкинские чтения, 4 экскурсии по залам музея, выездную экскурсию по городу, а также выезд на арт-объект «Священный табун мифических лошадей» известного ленд-арт художника Николая Полисского, где с психологом провели сеанс медитации и обряд очищения, а также ряд музыкальных встреч. Это вечер флейты, русского романса. Ансамбль скрипачей «Виртуозы Якутии» дает именные пригласительные почти на каждый свой концерт. Очень интересный формат, предложенный нашими врачами -онкологами стала прогулка с доктором, в которой приняли участие также представители организации «Ты не один» в лице медицинских работников ЯРОД. Феодосия Гаврильевна гуляла по городскому парку с нами, участники прогулки получили истинное удовольствие и огромную пользу не только от общения с доктором, но и от чистого воздуха и красоты природы. Вообще этот формат очень сближает доктора и больного, дает понять, что мы — одна команда в битве за наше выживание и здоровье. И это что-то новое, неизбитое.
В рамках первого гранта мы издали брошюру. Редактор Владислав Коротов — член нашей команды, талантливый журналист, известный общественный деятель. Ему помогал в сборе материалов из ЯРОД Петр Владимирович Никифоров. Верстка сделана Трофимовой Верой Валерьевной. Материал по питанию из архива Никиты Полудо. Фотографии Владислава Коротова. Брошюра на 2 языках: 500 экземпляров на русском и 500 — на якутском. Мы хотели, чтобы материал был интересный, чтобы хотелось ее взять в руки и читать, чтобы вся работа вселяла оптимизм тому, кто ее читает. Цвет обложки приятный, жизнеобещающий, цветок только распускается. Знатоки якутского языка отметили высокий уровень и качество перевода на якутский язык. Перевод осуществлен Владиславом Коротовым. То, что брошюра на якутском нас сближает с населением северных арктических районов. Составители и создатели брошюры — все участники проекта «Антирак: поддержка выживших», это наш общий коллективный труд. Каждый вложил частичку себя и своих знаний и опыта. Ничего нового не открою, если скажу, что здесь информация про мой личный опыт, хирургическое лечение, химиотерапию, радиологию, питание, вопросы психологии, рецепты от Никиты Полудо. Все это интересно читать хоть кому. Мы передали все 1000 экземпляров нашего детища — нашей брошюры — в ЯРОД. Она будет передаваться при выписке больным. Нашей брошюрой заинтересовались в других регионах России: представители Тувы попросили разрешения на издание с переводом на тувинский язык у них в Туве. Это тоже наш результат! Спасибо всем, кто участвовал в выходе в свет нашей брошюры!
В результате первого гранта заработал наш сайт www.antirak—ykt.ru, который содержит 6 разделов, где можно найти информацию о нашем проекте, проводимых мероприятиях, партнерах, волонтерах, есть новостная лента, а также где можно скачать наши материалы, брошюры.
В этом году мы стали победителями в конкурсе грантов Главы Республики и получили уже второй раз финансовую поддержку, чем очень гордимся. В рамках второго гранта будет издана книга сборников рассказов выживших на основе моих эссе под названием «Моя история болезни. Все лучшее – впереди». 2 социальных ролика по раннему выявлению рака по заявке ЯРОД, ролики будут на якутском языке и их регулярно будут крутить на телевидении. Также мы передали ЯРОД 300 экз. книги «Настанет день» для передачи пациентам при выписке. Запланировано 18 бесед по психологии, курсы повышения квалификации нашего психолога (мы ее будем продолжать обучать в рамках уже нового гранта Главы Республики), 15 разнообразных бесед узких специалистов обычно по просьбе выживших, включая онкологов, 4 мастер-класса по живописи с Марией Мищенко в Национальном художественном музее.
И вот как отзываются участники нашего волонтерского проекта: «Честное слово, никогда бы не пошла рисовать, если бы не проект «Антирак: поддержка выживших» и не познакомилась с вашей группой. За это время я получила столько новых прекрасных эмоций и открыла свои какие-то новые грани. К своему стыду, я не знала, что у нас в Якутске так много замечательных музеев, не понимала, как важна поддержка психолога. Чувство прекрасного для каждого больного человека открывает новые горизонты, к примеру, картины выдающихся художников прошлых столетий говорят о вечности, повествуют об истории и традициях, и это особенно вселяет в нас надежду на лучшее! Благодаря проекту и заботе мы не опускаем руки перед коварной болезнью, а шаг за шагом идем к своему выздоровлению, при этом полноценно и качественно проживая каждый свой день», — пишет активный участник проекта Надежда.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Нашим проектом «Антирак: поддержка выживших» заинтересовались в Татарстане, Башкортостане, Туве, Москве. Вообще, мне хочется отметить, что проблем по реабилитации выживших — непаханое поле. Мы при помощи грантов Главы Республики решаем точечно мелкие посильные для нашего решения вопросы. Это — психологическая поддержка, консультации узких специалистов, решение социальных и правовых вопросов, вопросы питания онкобольных, приобщение к прекрасному. То, что нам посильно.
Хорошо бы обратить внимание на следующие масштабные вопросы:
- Санаторно-курортное лечение выживших в санаториях достойного уровня;
- Питание онкологических больных питательной экологически чистой местной продукцией, в частности, внедрить сбалансированное питание на предприятиях общественного питания, ресторанах;
- Подготовка онконутрициологов и диетологов
- Пропаганда здорового «умного» питания, заточенного под онкологию
- Разъяснительная системная работа по профилактике и ранней диагностике онкологических заболеваний в СМИ, радио и телевидении.
В заключение хочу сказать. Надо всем нам (врачам, журналистам, общественникам, выжившим) больше говорить про коварство онкологических заболеваний. Надо открыто говорить на эту тему. Надо общаться на эту тему. Люди должны осознать, что за свое здоровье ответственны мы сами, больше никто. Поэтому надо меняться, менять свое отношение к здоровью. Люди должны понимать, что в современных реалиях рак — не приговор, что сильный ветер ломает только слабые деревья. А выжившие, мы, знаем, что эта болезнь на самом деле не катастрофа, а это — шанс изменить себя, свое отношение к миру, чтобы мы поняли, что все лучшее для нас — впереди. Спасибо!
